Dynamika procesu radzenia sobie w rodzinach dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami
Jiří Kantor
Pedagogická Fakulta, Palacký University OlomoucAbstrakt
Artykuł wyjaśnia specyfikę dynamiki procesu radzenia sobie w rodzinach z dziećmi z poważnymi niepełnosprawnościami (SMD). Przeprowadzone badanie było projektem jakościowym opartym na analizie tematycznej i interpretacyjnej analizie treści przypadków badawczych rodzin z dziećmi z SMD. Dane zebrano na podstawie 11 częściowo ustrukturalizowanych wywiadów i przypadków badawczych rodzin. Analizowane tematy obejmują: pierwsze wiadomości o diagnozie, podjęcie decyzji o zatrzymaniu dziecka w domu, straty związane z niepełnosprawnością dziecka, ogólne przemyślenia na temat doświadczenia życiowego i obaw dotyczących przyszłości. Dane zinterpretowano na bazie modelu straty utworzonego przez Ross’a i omówiono je w kontekście innych modeli. Konkretne wnioski wyciągnięto głównie w oparciu o proces radzenia sobie z pierwszą wiadomością o diagnozie, proces podejmowania decyzji o zatrzymaniu dziecka w rodzinie, nieokreśloność niepełnosprawności oraz integrację strat.
Słowa kluczowe:
Rodzina, poważna niepełnosprawność, radzenie sobie, Kübler-Ross, strataBibliografia
Bigge J., Best J.S., Heller K.W., Teaching Individuals with Physical or Multiple Disabilities, New York 1991: Macmillan Publishing Company.
Boss P., Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief, Harvard University Press 2009.
Braun V., Clarke V., Using thematic analysis in psychology, in: “Qualitative Research in Psychology” 2006, 3:2, 77–101.
Brehaut J.C., Kohen D.E., Raina P., Walter S.D., Russell D.J., Swinton M., O’Donnell M., Rosenbaum P., The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers?, in: “Pediatrics” 2004, 114, 2, 182–191.
Bruce E., Schultz C., Nonfinite Loss and Grief: A Psychoeducational Approach, Brookes Publishing Company 2001.
Cantwell-Bartl A., How psychologists can assist parents of children with a disability, in: InPsych, The Australian Psychological Society 2009. Cit. 12.11.2015. Retrieved from: https://www.psychology.org.au/inpsych/assist_disability/.
Engel G.L., Grief and Grieving, “The American Journal of Nursing” 1964, v. 64, no. 9, 64 (9), 93–98.
Farber B., Effects of a severely mentally retarded child on the family, in: Trapp E.P., Himelstein P. (eds.), Readings on the exceptional child: Research and theory (227–246), New York 1962, Appleton-Century-Crofts.
Frye L., Fathers’ Experience With Autism Spectrum Disorder: Nursing Implications, in: “Journal of Pediatric Health Care” 2016 (in press).
Harčaríková T., Pedagogika telesne postihnutých, chorých a zdravotne oslabených – teoretické základy, Bratislava 2011, IRIS.
Himelstein P. (eds.), Readings on the exceptional child: Research and theory (227–246), New York: Appleton-Century-Crofts.
Heaton J., Noyes J., Sloper P., Shah R., Families’ experiences of caring for technology-dependent children: a temporal perspective, in: “Health and Social Care in the Community”, 2005, 13, 5, 441–450.
Horowitz M.J., Siegel B., Holsen A., Bonanno G.A., Milbrath C., Stinson C.H., Diagnostic criteria for complicated grief disorder, in: “American Journal of Psychiatry”, 1997, 154, 904–910.
Iversen A.S., Graue M., Clare J., Parents Perspectives of Surgery for a Child Who Has Cerebral Palsy, in: “Journal of Pediatric Health Care”, 2009, 23, 3, 165–172.
Kantor J., Michalíková M., Ludíková L., Kantorová Z., Žité zkušenosti rodin dětí s těžkým kombinovaným postižením, Olomouc 2015: Vydavatelství Univerzity Palackého.
Kastenbaum R., Death, Society, and Human Experience, Boston 1998: Allyn and Bacon.
Newman L., Elisabeth Kübler-Ross, in: “British Medical Journal” 2004, 329, 7466, 627.
Pomeroy E., Garcia R., The Grief Assessment and Intervention Workbook: A Strengths Perspective, Belmont 2008: Cengage Learning.
Rando T.A., Treatment of Complicated Mourning, Champaign IL 1993: Research Press.
Ross K.E., O dětech a smrti, Praha 2003: Ermat.
Scorgie K., Sobsey D., Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities, in: “Mental Retardation”, 2000, 38, 195–206.
Sládečková S., Sobotková I., Dětský autismus v kontextu rodinné resilience, Olomouc 2014: VUP.
Stroebe M.S., Schut H., Meaning making in the dual process model of coping with bereavement, in: R.A. Neimeyer (ed.), Meaning reconstruction and the experience of loss, Washington DC 2001: American Psychological Association, 55–73.
Vágnerová M., Psychopatologie pro pomáhající profese, Praha 2000: Portál.
Van Manen M., Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy, London 19972: The Althouse Press.
Vítková M., Somatopedické aspekty, Brno 2006: Masarykova Univerzita.
Ženka J., Kofroň J., Metodologie výzkumu v sociální geografii – případové studie, Ostrava 2012: Ostravská univerzita.
Boss P., Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief, Harvard University Press 2009.
Braun V., Clarke V., Using thematic analysis in psychology, in: “Qualitative Research in Psychology” 2006, 3:2, 77–101.
Brehaut J.C., Kohen D.E., Raina P., Walter S.D., Russell D.J., Swinton M., O’Donnell M., Rosenbaum P., The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers?, in: “Pediatrics” 2004, 114, 2, 182–191.
Bruce E., Schultz C., Nonfinite Loss and Grief: A Psychoeducational Approach, Brookes Publishing Company 2001.
Cantwell-Bartl A., How psychologists can assist parents of children with a disability, in: InPsych, The Australian Psychological Society 2009. Cit. 12.11.2015. Retrieved from: https://www.psychology.org.au/inpsych/assist_disability/.
Engel G.L., Grief and Grieving, “The American Journal of Nursing” 1964, v. 64, no. 9, 64 (9), 93–98.
Farber B., Effects of a severely mentally retarded child on the family, in: Trapp E.P., Himelstein P. (eds.), Readings on the exceptional child: Research and theory (227–246), New York 1962, Appleton-Century-Crofts.
Frye L., Fathers’ Experience With Autism Spectrum Disorder: Nursing Implications, in: “Journal of Pediatric Health Care” 2016 (in press).
Harčaríková T., Pedagogika telesne postihnutých, chorých a zdravotne oslabených – teoretické základy, Bratislava 2011, IRIS.
Himelstein P. (eds.), Readings on the exceptional child: Research and theory (227–246), New York: Appleton-Century-Crofts.
Heaton J., Noyes J., Sloper P., Shah R., Families’ experiences of caring for technology-dependent children: a temporal perspective, in: “Health and Social Care in the Community”, 2005, 13, 5, 441–450.
Horowitz M.J., Siegel B., Holsen A., Bonanno G.A., Milbrath C., Stinson C.H., Diagnostic criteria for complicated grief disorder, in: “American Journal of Psychiatry”, 1997, 154, 904–910.
Iversen A.S., Graue M., Clare J., Parents Perspectives of Surgery for a Child Who Has Cerebral Palsy, in: “Journal of Pediatric Health Care”, 2009, 23, 3, 165–172.
Kantor J., Michalíková M., Ludíková L., Kantorová Z., Žité zkušenosti rodin dětí s těžkým kombinovaným postižením, Olomouc 2015: Vydavatelství Univerzity Palackého.
Kastenbaum R., Death, Society, and Human Experience, Boston 1998: Allyn and Bacon.
Newman L., Elisabeth Kübler-Ross, in: “British Medical Journal” 2004, 329, 7466, 627.
Pomeroy E., Garcia R., The Grief Assessment and Intervention Workbook: A Strengths Perspective, Belmont 2008: Cengage Learning.
Rando T.A., Treatment of Complicated Mourning, Champaign IL 1993: Research Press.
Ross K.E., O dětech a smrti, Praha 2003: Ermat.
Scorgie K., Sobsey D., Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities, in: “Mental Retardation”, 2000, 38, 195–206.
Sládečková S., Sobotková I., Dětský autismus v kontextu rodinné resilience, Olomouc 2014: VUP.
Stroebe M.S., Schut H., Meaning making in the dual process model of coping with bereavement, in: R.A. Neimeyer (ed.), Meaning reconstruction and the experience of loss, Washington DC 2001: American Psychological Association, 55–73.
Vágnerová M., Psychopatologie pro pomáhající profese, Praha 2000: Portál.
Van Manen M., Researching lived experience: Human science for an action sensitive pedagogy, London 19972: The Althouse Press.
Vítková M., Somatopedické aspekty, Brno 2006: Masarykova Univerzita.
Ženka J., Kofroň J., Metodologie výzkumu v sociální geografii – případové studie, Ostrava 2012: Ostravská univerzita.
Kantor, J. (2019). Dynamika procesu radzenia sobie w rodzinach dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami. Family Forum, 6, 221–236. Pobrano z https://czasopisma.uni.opole.pl/index.php/ff/article/view/667
Autorzy
Jiří KantorStatystyki
Downloads
Download data is not yet available.
